De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich sinds 1989 in om te kennis over de aandoening te vergroten en te verspreiden onder medisch personeel. Dat dit ook nu nog steeds hard nodig is, weten wij maar al te goed. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel. De vereniging ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen.

Toch is de vereniging bovenal een patientenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden er diverse contactdagen georganiseerd, waarbij leden in contact kunnen komen met lotgenoten.

Hier vindt u meer informatie over de vereniging en de vrijwilligers die zich belangeloos inzetten.

Als u lid bent van de vereniging ziekte van Hirschsprung, kunt u in het besloten deel van de site nog meer informatie vinden over o.a. de contactpersonen.

Zoals u ziet heeft onze vereniging als logo een ballon. Deze keus is niet zomaar ontstaan, er zit een verhaal achter. De darmen van een Hirschsprung-patiënt zijn te vergelijken met een ballon.

Zoals iedereen weet krijg je een heel opgeblazen gevoel als je niet naar de wc gaat om te poepen. De druk in je buik wordt groter, terwijl er zich ook steeds meer lucht ontwikkelt en wil verplaatsen. Het is net of je darmen zijn afgesnoerd en aan het einde vast zitten met een draadje. Van buitenaf kun je alleen de druk voelen. Wat er zich van binnen afspeelt is niet te zien. Althans niet zonder goede röntgenfoto's.
Ook een ballon loopt vol met lucht, voelt gespannen aan en de lucht kan niet weg als het uiteinde wordt dichtgehouden. Soms is zo'n ballon heel snel gevuld, soms duurt dat lang. De ene darm geeft meer mee dan de ander. Vaak is de anus en het laatste stukje van de darm dan heel slecht doorgankelijk, lijkt het afgesnoerd. Soms ontsnapt er iets met moeite. Angst dat de ballon stuk zal gaan is terecht, ook de darm kan stuk gaan. Je moet dus voorkomen dat dat gebeurt.
De spiegeling op de ballon heeft ook een betekenis. Je kunt er de letter H uithalen, als je goed kijkt! Zo is het ook met de Ziekte van Hirschsprung: als je goed kijkt, zie je de symptomen.

Tot slot de vage contouren op de ballon. Die symboliseren hoe weinig er nog bekend is over deze aandoening.
Je moet een stuk dichterbij komen om het goed te kunnen zien. Dat valt niet altijd mee. De medische wetenschap gaat vooruit, maar is er wat betreft de Ziekte van Hirschsprung nog niet. Nog veel is onbekend en moet nog worden onderzocht. Laten we met elkaar de ballon goed vasthouden en zorgen dat hij niet wegvliegt. Misschien dat we dan in de toekomst nog beter weten wat de Ziekte van Hirschsprung inhoudt.

 

 

Onze vereniging is gebouwd op vrijwilligers. Zonder vrijwilligers is er geen Drukwerk, geen internetsite, geen ledenadministratie en geen lotgenotencontact. Sommige vrijwilligers doen dit al jaren, anderen hebben zich onlangs aangemeld om de vereniging actief te ondersteunen.

Hoewel de vereniging beschikt over diverse vrijwilligers, zijn nieuwe helpende handen onmisbaar. Wij vinden het erg belangrijk om veel activiteiten te organiseren voor onze leden. Activiteiten voor kinderen, regiodagen voor het hele gezin en landelijke contactdagen worden georganiseerd in het kader van lotgenotencontact en informatievoorziening. Daarnaast hechten we veel belang aan het vergroten van de kennis onder hulpverleners over de Ziekte van Hirschsprung. Het bezoeken van beurzen en conferenties eis daar een belangrijk  onderdeel van.

Al deze activiteiten kunnen we niet met een handjevol vrijwilligers uitvoeren. We zullen dus een beroep blijven doen op uw steun. Niet alleen als lid en donateur, maar ook als vrijwilliger.

Bovenstaande activiteiten kunnen alleen maar georganiseerd worden als er voldoende geld aanwezig is. De Vereniging dankt haar bestaansrecht aan de subdidies van diverse belangenorganisaties, zoals Fonds PGO en de MaagLeverDarmStichting (MLDS). Onze penningmeester zorgt er jaarlijks voor dat de subsidies worden aangevraagd, de financiële administratie op orde is en er voldoende geld over blijft voor een nieuw informatieboek en diverse activiteiten.

Wij zijn dringend opzoek naar nieuwe vrijwilligers! We hebben op het moment meerdere vacatures en onze vraag is of u hier eens naar wilt kijken; misschien zit er wat voor u bij. Natuurlijk beseffen wij dat u het druk heeft met uw gezin, baan, hobby’s, etc. Vrijwilligerswerk binnen onze vereniging is echter geen dagtaak en ook voor drukbezette mensen is er vast een gaatje vrij. Denk ook eens aan familie, vrienden of kennissen die iets voor onze vereniging zouden willen doen.

Wilt u weten voor welke activiteiten wij nieuwe vrijwilligers en ondersteuning zoeken, kijk dan op de pagina 'steun ons' bij 'vrijwilliger worden'.

Aan deze pagina wordt nog gewerkt!

Onze excuses voor het ongemak

De activiteiten van de vereniging worden mede mogelijk gemaakt door de financiele bijdragen van incidentele en doorlopende sponsoren, waaronder:

 

Mediq CombiCare is de gespecialiseerde Nederlandse leverancier voor de levering van en het advies rondom stoma-, continentie & retentie- en wondverzorgingsmaterialen.

Meer weten over CombiCare? Klik hier voor de website.

Ruim 75 jaar geleden bracht de wetenschapper dr. Minoru Shirota het eerste flesje in Japan op de markt. Sinds 1994 is het kleintje Yakult ook in Nederland verkrijgbaar. Elke dag genieten 30 miljoen mensen in 31 landen over de hele wereld van Yakult.

Meer weten?Klik hier voor de website.

Drukkerij de Bunschoter is uw betrouwbare drukwerkpartner. Wij staan garant voor kwaliteit, snelheid en flexibiliteit. We denken met u mee en adviseren u graag. Uiteraard leveren wij tegen zeer concurrerende prijzen. Voor uw flyer, folder, poster, brochure of tijdschrift bent u bij ons aan het juiste adres.

Meer weten over de Bunschoter? Klik hier voor de website.

Eind 2009 heeft het bestuur van de vereniging ziekte van Hirschsprung besloten om de ledenadministratie onder te brengen bij Sodales. Een groot voordeel van Sodales is dat zij een hoop informatie van onze leden kan verwerken, waardoor wij, als vereniging een compleet beeld krijgen van onze leden en ze daardoor nog beter tot dienst kunnen zijn. Alida Noordzij is de vrouw die voor ons de administratie bijhoudt en verwerkt.

Na het omzetten van alle gegevens van onze oude administratie naar de nieuwe en de controle hiervan was de administratie in mei 2010 volledig op orde. En toen kon er ook begonnen worden met het verkrijgen van meer informatie over onze leden. Tot dan beschikten wij alleen over adresgegevens van onze leden. Maar, om meer voor onze leden te kunnen betekenen achtten wij het van belang dat wij ook informatie verzamelen over in welk ziekenhuis en door welke arts het kind behandeld wordt, of de patiënten medicatie gebruiken, hoe het gaat op school en andere relevante zaken. Daarom is er een vragenlijst ontwikkeld door het bestuur en is deze naar al onze leden verstuurd. 

Over alle informatie die wij nu hebben verzameld valt veel te vertellen. Wat is de verdeling man – vrouw? Wat is de leeftijd van onze leden? En hoe tevreden zijn onze leden over bepaalde zaken, diensten en producten van de vereniging? 

Bent u benieuwd naar de resultaten van de ledenraadpleging? U vindt hier het hele verslag. 

 

Subcategorieën

Bestuursleden

Het bestuur van de vereniging Ziekte van Hirschsprung bestaat volledig uit vrijwilligers. 
Allemaal mensen die op de een of andere manier te maken hebben met de aandoening. 
De acht gedreven bestuursleden stellen zich graag aan u voor.