Nieuws

Bericht van het bestuur van de Vereniging ziekte van Hirschsprung, d.d. 2 maart 2020:

“Helaas gaat onze landelijke contactdag van 21 maart niet door i.v.m. het Covid-19 (corona) virus. Het was een lastig besluit, maar wij kunnen en willen geen enkel risico nemen met de gezondheid van de bezoekers, hoe klein dit risico ook is. Wij zullen de ontvangen betalingen z.s.m. terugstorten. Momenteel wordt gezocht naar een nieuwe datum in het najaar, u hoort snel weer van ons!

Webinar darmspoelen

Op dinsdag 4 februari 2020 vond het Webinar over darmspoelen bij kinderen plaats.

spoelen

 

 

 

29 februari 2020 | Rare Disease Day

   poster29 februari is het 'Rare Disease Day'. Dit is de 13e editie van een dag die wereldwijd in het teken staat van een groter bewustzijn creëeren voor zeldzame ziektes. 

Klik hier voor meer informatie over deze dag. (Engels)

Landelijke contactdag 2020

Bericht van het bestuur van de Vereniging ziekte van Hirschsprung, d.d. 2 maart 2020:

 “Helaas gaat onze landelijke contactdag van 21 maart niet door i.v.m. het Covid-19 (corona) virus. Het was een lastig besluit, maar wij kunnen en willen geen enkel risico nemen met de gezondheid van de bezoekers, hoe klein dit risico ook is. Wij zullen de ontvangen betalingen z.s.m. terugstorten. Momenteel wordt gezocht naar een nieuwe datum in het najaar, u hoort snel weer van ons!

 

De jaarlijkse landelijke contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 21 maart 2020 in Aviodrome, Lelystad.

Klik hier voor meer informatie over deze dag.

Klik hier om u aan te melden of scan onderstaande QR-code;

QR info LCD2020

Column Volkskrant: Uit diepe medische ellende kunnen ook goede dingen voortkomen

Column VolkskrantHet verhaal van Julius, een baby met de ziekte van Hirschsprung, schoot deze week in rap tempo omhoog in de lijst met best gelezen artikelen op de website van de Volkskrant. Julius kreeg snel na zijn geboorte een opgezwollen buik, spuugde gal en de ontlasting kwam niet op gang. Artsen zagen laat de ernst van de situatie in, waardoor de kleine jongen bijna overleed. Julius is inmiddels 1 en maakt het goed, maar de ouders waren destijds woedend op de artsen.

Klik hier om de hele column uit de Volkskrant van 6 december 2019 te lezen.

 

 

 

Ouders van Hirschsprungbaby Julius stellen nieuw protocol op

JuliusBaby Julius werd op het nippertje gered, maar er ging veel mis tijdens de behandeling van zijn zeldzame darmaandoening. Zijn ouders en artsen stelden samen een nieuw protocol op. 

Klik hier om het hele artikel uit de Volkskrant van 3 december 2019 te lezen.

Nieuwsbericht van de Commissie Zorg voor Zeldzaam

Meer weten over de Ziekte van Hirschsprung?

Nuttige informatie voor elke jeugdarts: recent is de huisartsenbrochure “Ziekte van Hirschsprung” verschenen (https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung). Deze brochure is een onderdeel van de reeks huisartsenbrochures over zeldzame ziekten, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De huisartsenbrochures bieden nuttige en overzichtelijke informatie over de verschillende zeldzame ziekten die je als jeugdarts in de spreekkamer kunt tegenkomen.