Bij de Ziekte van Hirschsprung zal een operatie moeten worden verricht om het deel van de darm zonder ganglioncellen te verwijderen. Ook wanneer het stukje zonder ganglioncellen heel kort is zal men moeten opereren. In alle gevallen zal men de inwendige sluitspier van de anus moeten laten zitten (ook al bevinden zich hierin geen ganglioncellen).

Voor de operatie, en soms ook tijdens andere fases van de behandeling, moet de patiënt opgenomen worden in het ziekenhuis. Voor een kind is dit een ingrijpende ervaring, waarover een boek op zich geschreven kan worden. We gaan hier nu niet verder op in, maar verwijzen u graag door naar de website www.kinderziekenhuis.nl waar hierover meer te vinden is.

Voordat het deel van de darm zonder ganglioncellen wordt verwijderd zal de baby of het kind in een goede conditie moeten zijn. Dit betekent dat allereerst het acute probleem, de ontlasting die niet naar buiten komt, zal moeten worden opgelost. Dit kan op drie manieren gebeuren: door de anus te canuleren, dat wil zeggen dat een canule zover via de anus naar binnen wordt opgeschoven, dat dunne ontlasting en lucht via de canule het lichaam kan verlaten: door de dikke darm te spoelen met lauwwarm water, of als dat niet voldoende effect heeft door een stoma aan te leggen. Een stoma is een kunstmatige uitgang van de darm op de buikwand.
Over het algemeen zal het canuleren of het spoelen van de darm succesvol verlopen, zodat vrijwel nooit een stoma nodig zal zijn.
Voor welke methode de artsen zullen kiezen hangt af van de conditie van het kind, de voorkeur van het kinderchirurgische centrum en of het mogelijk is om met behulp van het canuleren of spoelen de ontlasting gaande te houden. Ook kan het zijn dat de definitieve operatie versneld wordt uitgevoerd om een tijdelijk stoma te voorkomen.

Als de conditie van het kind en de darm goed zijn, zal via een operatie het stuk darm zonder ganglioncellen op korte termijn worden verwijderd. Dit kan op verschillende manieren gebeuren.

Meer hierover kunt u lezen in ons informatieboek.

In 2014 heeft de VSOP, in samen werking met het bestuur en een aantal leden van de vereniging ziekte van Hirschsprung, de Nederlandse vereniging voor Heelkunde, de Nederlandse Stomavereniging, een psycholoog en een klinisch geneticus een zorgstandaard ontwikkeld. In de dit document staat beschreven waar goede zorg voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung aan moet voldoen en hoe de zorg goed georganiseerd is.

Voor dit complete document en de goed leesbare patientenversie verwijzen wij u graag naar onze publicaties.