Landelijke studie naar de lange termijn uitkomsten van de ziekte van Hirschsprung

Momenteel wordt er een landelijke studie verricht naar de lange termijn uitkomsten bij de ziekte van Hirschsprung. Alle kinderchirurgische centra van Nederland zullen werken mee aan dit onderzoek.

Patiënten met de ziekte van Hirschsprung worden vaak al op jonge leeftijd geopereerd, waarbij het aangedane stuk darm wordt verwijderd. Na de operatie houden patiënten per definitie lichte obstipatie klachten. Echter, een klein deel ervaart ernstigere klachten, zoals hardnekkige obstipatie en/of onzindelijkheid voor ontlasting. Eén van de doelen van dit onderzoek is daarom ook het in kaart brengen van deze problemen door middel van het versturen van vragenlijsten naar patiënten die behandeld zijn voor de ziekte van Hirschsprung. Door de klinische gegevens, zoals het type operatie en eventuele complicaties, te vergelijken met de uiteindelijke uitkomsten van de vragenlijsten hopen we te vinden waarom sommige patiënten meer klachten ervaren dan anderen. Dergelijke onderzoeken zijn in het verleden al eerder uitgevoerd, maar missen vaak het benodigde aantal patiënten om conclusies te kunnen trekken. Met een landelijke studie waaraan zoveel mogelijk ouders en patiënten meedoen hopen we genoeg data te kunnen verzamelen om de zorg rond de ziekte van Hirschsprung te kunnen verbeteren.

Uiteindelijk hopen we met dit onderzoek te kunnen zorgen dat er in de toekomst meer patiënten met de ziekte van Hirschsprung zindelijk, vrij van hardnekkige obstipatie, en dus gezonder, ouder kunnen worden.

De eerste vragenlijsten zijn reeds verstuurd in het Noorden van het land en de rest zal binnenkort volgen. Indien u verder nog vragen heeft mag u ten alle tijden contact met ons opnemen per mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) of per telefoon (050-3612306, secretariaat).

Het onderzoek wordt vanuit het UMC Groningen gecoördineerd door kinderchirurg dr. Paul Broens. Het versturen van de vragenlijsten en het verwerken van de gegevens zal vanuit Groningen verricht worden door onderzoeker Rob Meinds.

Onderstaand zijn de contactpersonen per deelnemend centrum:

UMCG Dr. P.M.A. Broens

Erasmus MC Dr. C.E.J. Sloots

Radboudumc Dr. I. de Blaauw

UMC Utrecht Dr. D. Vieira-Travassos

AMC/VUmc Dr. A.F.W. van der Steeg

MUMC+ Dr. W. van Gemert

Joomla! Foutopsporingsconsole

Sessie

Profielinformatie

Geheugengebruik

Database zoekopdrachten