Algemene informatie

Vind hier alles wat je wil weten over de ziekte van Hirschsprung.

Lees meer

Hirschsprung ervaringen

Deel en lees ervaringen van leden.

Lees meer

Onze activiteiten

De vereniging organiseert voor alle leeftijdsgroepen activiteiten.

Lees meer

Webshop publicaties

Bestel hier het boek, de dvd, folders en andere publicaties van de vereniging ziekte van Hirschsprung.

Lees meer

Wat doen wij

Lees hier wat de vereniging ziekte van Hirschsprung allemaal doet.

Lees meer

  • Home

Welkom op de website van de vereniging ziekte van Hirschsprung

Bij een geboorte zijn ouders vaak in de wolken van blijdschap. Maar soms blijkt al snel dat er iets mis is met de baby. Het kindje poept slecht, weinig of helemaal niet. Het heeft een bolle buik, is lusteloos en hangerig, drinkt vaak niet goed en spuugt soms. De vreugde en blijdschap slaan dan al snel om in bezorgdheid en spanning. Wat is er mis?

De aangeboren afwijking Ziekte van Hirschsprung is een soms zeer moeilijk herkenbare aangeboren aandoening. Bij enkele kinderen met deze verschijnselen kan de oorzaak de Ziekte van Hirschsprung zijn. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 40 kinderen geboren met deze aandoening die is genoemd naar de Deense kinderarts Harald Hirschsprung (1830 - 1916). Er zijn in Nederland (kinder-) academische ziekenhuizen die veel ervaring hebben met de Ziekte van Hirschsprung.

De Vereniging

De Vereniging Ziekte van Hirschsprung is een patiëntenvereniging, waar patiënten, hun ouders/verzorgers of andere belangstellenden in contact kunnen komen met lotgenoten. Samen kunnen we ervaringen delen; begrip en herkenning zijn hierbij erg belangrijk. Lotgenotencontact staat daarom bij onze vereniging hoog in het vaandel. Verschillende contactpersonen staan u graag te woord en bieden u een luisterend oor, zonder veel uitleg nodig te hebben.

De Vereniging geeft vier maal per jaar Drukwerk uit, het verenigingsblad met ervaringen van patiënten, nieuwe informatie en diverse artikelen. Sommige arikelen uit Drukwerk zijn ook op deze site te vinden. De Vereniging organiseert verschillende activiteiten per jaar, waaronder een Landelijke Contactdag in maart.

  • Laatste nieuws
  • Agenda

  • 26ste Landelijke contactdag

    Zaterdag 14 maart 2015 is het weer tijd voor onze jaarlijkse contactdag.
    Graag willen wij alle leden van de vereniging uitnodigen voor deze dag in Bilthoven. 
    Naast presentatie van verschillende sprekers is er voldoende ruimte voor uw eigen inbreng en lotgenoten contact.
    Daarnaast zullen we tijdens de algemene ledenvergadering stil staan bij het afscheid van onze voorzitter Lidy van Wittmarschen.

    Lees meer...  

  • Voorlichting in VUmc Amsterdam

    Een van de belangrijke doelen van de Vereniging ziekte van Hirschsprung is het vergroten van de naamsbekendheid en de kennis van de aandoening bij artsen en ander medisch personeel. Op die manier willen wij bijdragen aan het tijdig herkennen van de aandoening en de verbetering van de zorg. Om studenten alvast kennis te laten maken met de ziekte van Hirschsprung en de vereniging zijn Marloes en Chantal (beide contactpersonen voor de vereniging) afgereisd naar het VUmc in Amsterdam.

    Lees meer...  

  • De Gouden pepernoot

    Zondag 30 november toog het bijna voltallige bestuur naar Hengelo om tijdens de jaarlijkse Sinterklaas Fair in deze Twentse stad de uitreiking van de Gouden Pepernoot bij te wonen. 
    De Gouden Pepernoot wordt jaarlijks door de winkeliersvereniging in Hengelo uitgereikt aan iemand die zich heeft ingezet voor kinderen in Hengelo (en daarbuiten).

    Lees meer...  

Een leven met Hirschsprung

De film 'Een leven met Hirschsprung' is ontwikkeld door de Vereniging de Ziekte van Hirschsprung en is bedoeld om (ouders van) patiënten en andere betrokkenen op een toegankelijke wijze inzicht te geven in de gevolgen van de diagnose op het dagelijks leven.

 Deze film is een aanvulling op het informatieboek dat eerder door de vereniging is uitgegeven. Hiernaast wordt een webtrailer van de film getoond.