Publicaties

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten. We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.U vindt hier een overzicht van alle uitgaves en publicaties die wij gedaan hebben. Deze zijn niet alleen bedoeld als informatie voor medisch personeel, maar ook voor patienten, hun ouders, naasten, hulpverleners en andere belangstellenden.

Bent u geinteresseerd in een van de publicaties, bestel deze dan via het formulier op deze pagina. Let op! In verband met vernieuwing van de materialen is het momenteel niet mogelijk deze te bestellen. Het formulier is tijdelijk verwijderd van de website.

Richtlijn stomazorg

De afgelopen maanden is er door de commissie B&O hard gewerkt aan het herzien van de richtlijn stomazorg.

Klik hier om de richtlijn in te zien of kijk op de website van V&VN Stomaverpleegkundige.

Persberichten

P E R S B E R I C H T

Vroege diagnose bij ziekte van Hirschsprung kan kinderen redden

Een vroege diagnose van een zeldzame aandoening van de dikke darm kan voor zeer jonge kinderen levensreddend zijn. De Nederlandse patiëntenvereniging ziekte van Hirschsprung, die 16 maart dertig jaar bestaat, wil dat meer aandacht komt voor herkenning van de ziekte en hoopt dat door meer onderzoek de patiënten een beter leven kunnen leiden.


De ziekte van Hirschsprung zorgt voor verstopping van de darmen doordat een deel van de dikke darm geen zenuwcellen heeft. Als een pasgeboren baby weinig drinkt, veel spuugt en niet kan poepen, gebeurt het toch nog regelmatig dat de diagnose Hirschsprung pas na dagen of nog later wordt gesteld.


Levensreddende operatie

'Ik heb zelf de ziekte van Hirschsprung en zei dat ook tegen de dienstdoende kinderarts in het ziekenhuis', zegt een vader van een in 2018 geboren Hirschsprung patiëntje dat veel huilde en geen ontlasting had. Desondanks werden de ouders naar huis gestuurd. Door eigen initiatief van de ouders en een alerte kraamverzorgende kreeg het jongetje 48 uur later een levensreddende operatie in een ander ziekenhuis.

______________________

Kijk HIER de uitlegvideo: Je darmen zijn van levensbelang

---------------------------------

De ziekte van Hirschsprung is vernoemd naar de Deense arts Harald Hirschsprung (1830-1916). Er is geen medicijn. Per jaar worden in Nederland zo'n veertig kinderen geboren met de chronische ziekte. De verstopping kan worden opgelost door bij de baby de dikke darm geheel of gedeeltelijk  te verwijderen. Maar als kinderen opgroeien, blijft pijn, diarree, winderigheid en schaamte een belemmering voor een gewone schooltijd. De ziekte kan op onverwachte momenten de kop opsteken.


Meer begrip voor de ziekte

'Wij hopen dat meer bekendheid met de ziekte ook leidt tot meer begrip voor patiënten', zegt voorzitter Chantal de Langen van de Vereniging ziekte van Hirschsprung. 'Bovendien is meer onderzoek hard nodig omdat er nog steeds nauwelijks middelen zijn die enige verlichting brengen.'

Ook meer bekendheid onder kraamverzorgenden en verloskundigen met de ziekte is cruciaal. 'Zij zijn vaak de eerste deskundigen aan het kraambed. Als zij de signalen niet herkennen, gaan kinderen en ouders door een hel. En kan blijvende beschadiging aan het darmstelsel optreden.' In het ergste geval kan het kind zelfs overlijden.

www.hirschsprung.nl

Huisartseninformatie

HuisartseninformatieOm uw huisarts over de ziekte van Hirschsprung te informeren is er speciaal voor de huisarts informatie samengesteld. 

Deze begeleidende brief kunt u aan uw huisarts geven. Er staat in dat uw huisarts uitgebreide digitale informatie over de ziekte van Hirschsprung kan vinden op: https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ziekte-van-hirschsprung. 

De huisartseninformatie is gemaakt door de Vereniging ziekte van Hirschsprung samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en is gecontroleerd door medisch specialisten. De informatie geeft uw huisarts handvatten om u beter te begeleiden. 

Huisartsen hebben vaak geen tot weinig expertise op het gebied van de ziekte van Hirschsprung. Daarvoor ziet hij of zij te weinig mensen met deze aandoening. De huisarts speelt echter wel een rol in uw zorg, bijvoorbeeld wanneer u komt voor griep, vermoeidheid, omgaan met de ziekte of lotgenotencontact. Voor complexe vragen kunt u terecht bij uw behandelend specialist of het expertisecentrum voor de ziekte van Hirschsprung. Namen van behandelaars kunt u bij de Vereniging ziekte van Hirschsprung opvragen.

Wij raden u aan om in overleg met uw huisarts en behandelend specialist (of de regievoerend arts) af te stemmen wie welke zorg en ondersteuning verleent. Wij hopen dat de digitale huisartseninformatie een waardevolle bijdrage kan leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden aan u en aan anderen met de ziekte van Hirschsprung.

Klik hier voor de complete brochure, hier voor de patiëntenbrief en hier voor de begeleidende huisartsenbrief.

Huisartsenfolder

Spreekbeurt / PowerPointpresentatie

De vereniging ziekte van Hirschsprung heeft een PowerPointpresentatie samengesteld die je kunt gebruiker als basis bij een spreekbeurt over de ziekte!

Boeken, folders

De vereniging ziekte van Hirschsprung zet zich in om de kennis over deze aangeboren aandoening te vergroten bij artsen, verpleegkundigen en ander medisch personeel. Het is belangrijk om meer bekendheid te geven over de ziekte zodat deze sneller wordt herkent bij pasgeboren baby's.

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte is de vereniging actief op verschillende fronten.
We staan op beurzen met onze informatiestand en we hebben verschillende documenten en ander informatiemateriaal uitgegeven.

Jaarverslag

De vereniging verzet elk jaar veel werk. Wilt u weten wat de verening allemaal doet?
Hieronder vindt u het jaarverslag van het afgelopen jaar.

Zorgstandaard

zzTwee jaar lang heeft de VSOP samen gewerkt met het bestuur en een aantal leden van de vereniging ziekte van Hirschsprung, de Nederlandse vereniging voor Heelkunde (NVVH met de subverenigingen: de Nederlandse vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC) en de Nederlandse vereniging voor Gastrointestinale Chirurgie (NVGIC)), de Nederlandse Stomavereniging, een psycholoog en een klinisch geneticus.

De zorgstandaard is een weergave van consensus over de zorg voor de ziekte van Hirschsprung en kan gezien worden als uitgangspunt voor een multidisciplinaire richtlijn voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung. In de zorgstandaard staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met de ziekte van Hirschsprung aan moet voldoen en hoe de zorg goed georganiseerd is.

Passend Onderwijsgids

Onze vereniging heeft, met medewerking van een kinderchirurg, een psycholoog, een leerkracht en een onderzoeker, een Passend Onderwijsgids opgesteld.

Klik hier om de Passend Onderwijsgids te openen.